ERN-LUNG

Registry Data Warehouse

Patientenregister und Datenbanken sind Schlüsselinstrumente zur Unterstützung der klinischen Forschung im Bereich seltener Krankheiten, zur Verbesserung der Patientenversorgung und zur Unterstützung der Gesundheitsplanung. Derzeit ist vor allem der Datenaustausch zwischen Registern ein wesentliches Problem, da die Register oftmals keine Interoperabilität vorsehen. Aufgrund der geringen Anzahl von Patienten mit Seltene Erkrankungen, ist die Vernetzung der Forschung umso wichtiger, um ausreichende Stichprobengröße für klinische Studien zu erreichen. Im Rahmen des Konsortiums wird das ERN-Lung Registry Data Warehouse auf Basis von OSSE entwickelt. In dessen Kontext werden bestehende europäische Register über Seltene Lungenerkrankungen durch die Etablierung von Interoperabilitäts-konzepten an das Data Warehouse angebunden und somit die föderierte Suche auf den Registern ermöglicht, um relevante Patienten mit Seltenen Erkrankungen finden zu können.

Verantwortlicher Ansprechpartner: Prof. Dr. Jannik Schaaf

externe Ansprechpartner: Prof. Dr. TOF. Wagner, Leiter des Konsortiums ERN-Lung

Projektwebseite: https://ern-lung.eu/